Du må være registrert og logget inn for å kunne legge ut innlegg på freak.no
X
LOGG INN
... eller du kan registrere deg nå
Dette nettstedet er avhengig av annonseinntekter for å holde driften og videre utvikling igang. Vi liker ikke reklame heller, men alternativene er ikke mange. Vær snill å vurder å slå av annonseblokkering, eller å abonnere på en reklamefri utgave av nettstedet.
  18 2400
Det ser (selvfølgelig) ut til at nisse-landet Norge har lagt ned forbud om å utføre DNA-tester hvor helseopplysninger er inkludert.

Er det noen her inne som har klart å omgå dette på en eller annen måte? Hadde tenkt til å bestille fra 23andme.

(jeg syns det er fullstendig latterlig at norske myndigheter kan bestemme at jeg ikke få grave i MINE EGNE helseopplysninger!!!!)
Helt enig! Noe av det dummeste jeg har hørt...
Off-topic, men hva slags helseopplysninger er det snakk om i slike tilfeller?
Trådstarter
36 3
Sitat av TrippyKing Vis innlegg
Off-topic, men hva slags helseopplysninger er det snakk om i slike tilfeller?
Vis hele sitatet...
Tror det er enormt hva du kan få svar på. Sånn som jeg har forstått det får du svar på 1) hva du er disponert for og 2) hva du er bærer av (det du kan føre videre til dine barn)

Det er uuuuuutrolig nyttig å vite hva du er disponert for. Hvis du feks har en genmutasjon som du mistenker har slått ut i full blomst, så kan du søke målrettet etter nøyaktig HVA du bør gjøre. Hvis du er disponert for noe som ikke har slått ut (enda), da kan du iverksette forholdsregler og minimere sjansen for at det noen gang slår ut.

Jeg kan bare ikke fatte og begripe hvorfor norske myndigheter skal UMYNDIGGJØRE folk på den måten. Det må vel for faen være opp til meg selv om jeg har lyst til å grave i mine egne gener?
Hvordan er det i det hele tatt mulig å stoppe en slik undersøkelse?. Vil mene det er helt lovlig å sende en vattpinne med spytt ut av Norge?
Trådstarter
36 3
Sitat av Bearass Vis innlegg
Hvordan er det i det hele tatt mulig å stoppe en slik undersøkelse?. Vil mene det er helt lovlig å sende en vattpinne med spytt ut av Norge?
Vis hele sitatet...
Selskapene selger ikke tjenestene til norske kunder. Til svenske kunder derimot går det bra, siden de er en del av EU.
Fra 23andMe kan du laste ned rådataene, disse kan så lastes opp på f.eks. Promethease.
Trådstarter
36 3
Sitat av Mosoo Vis innlegg
Fra 23andMe kan du laste ned rådataene, disse kan så lastes opp på f.eks. Promethease.
Vis hele sitatet...
Selv med kun den Ancenctry-delen?
Sitat av DoubleD Vis innlegg
Selv med kun den Ancenctry-delen?
Vis hele sitatet...
Jepp, har selv gjort dette nylig med den billigste pakken fra 23andMe.
23andme selger ikke tjenesten med helseopplysninger til andre land enn USA.

Du kan få "vanlig" DNA-test, tilpasset utenlandske kunder, men den gir deg kun geografisk opprinnelse, ikke helseopplysninger.

Jeg prøvde å omgå det, ved å bestille et testkit fra 23andme til NYbox (postvidereforsendelstjeneste i USA), og betalte returen til USA selv, men 23andme nektet å analysere prøven, siden testkitet ble sendt tilbake fra et annet land.
Men de ga meg pengene tilbake også, så det var jo fair.

Men det finnes andre tilbydere som kan sende til f.eks Sverige (AtlasBiomed f.eks), og når jeg mailet de og spurte om de ville nekte å anaysere prøven om jeg hentet kitet i Sverige (de får ikke lov til å sende hit), og sendte det tilbake fra Norge svarte de at det var helt ok.

Men jeg har ikke bestemt meg for om jeg vil kjøpe det ennå, det koster bortimot et par lapper, mer om man vil ha flere analyser/tjenester, så jeg får se om jeg gidder å gjøre det senere en gang når jeg føler jeg har noen kroner å blåse på dette...

Med tiden blir det nok flere tilbydere, og forhåpentligvis en prisreduksjon også.
Noen idè om hvordan det hadde blitt med helseforsikring om det er registrert at du har mottatt slike opplysninger?
Sitat av SkammeligNykter Vis innlegg
Noen idè om hvordan det hadde blitt med helseforsikring om det er registrert at du har mottatt slike opplysninger?
Vis hele sitatet...
Vi har heldigvis ikke blitt helt USA ennå, så det er ikke noe vi trenger å bekymre oss for.

Enn så lenge...
Trådstarter
36 3
Sitat av Mosoo Vis innlegg
Jepp, har selv gjort dette nylig med den billigste pakken fra 23andMe.
Vis hele sitatet...
Takk! Nydelig, da var det en work-around likevel da
Om det bør være lovlig å tilby slike tester i Norge er nå en sak. En helt annen er om det er noe poeng å teste seg. Dernest kan man diskutere om det er trygt (datasikkerhet, hvem eier informasjonen om deg) og om det faktisk kan ha noen uheldige bivirkninger.

Når det gjelder om det er noe poeng med slike tester, så er svaret et klart nei. For at en slik test skal noe for seg må den for det første kunne gi en klar pekepinn på sykdom. Hvis det er tilfellet så må det finnes behandling for sykdommen som kan settes i gang før sykdommen debuterer.

Dagens tester kan i all hovedsak si noe om øket risiko for forskjellige tilstander/syldommer. Det være seg hjerteproblemer, forskjellige krefttyper osv. Problemet er at testene er usikre. De ser etter noen markører som ser ut til å være assosiert med den eller den sykdommen. Problemet er at ikke alle som har denne markøren blir syke og sjansen for å evt utvikle sykdommen er bare større enn for de som ikke har markøren. Det hjelper deg ingenting. Det du foretar deg i livet vil være svært mye viktigere. Røyk, alkohol, kosthold, fysisk aktivitet og stress er mye viktigere faktorer. Du kan ikke på noen måte si at «ok, jeg har ikke den markøren - da kan jeg slippe meg litt mer løs». Det er helt verdiløs informasjon.

Så er det noen tester som kan gi definitive svar. Problemet er at dette er sykdommer uten behandlingsalternativer. Huntingtons for eksempel. En forferdelig nevrologisk sykdom med dødelig utfall. Den kan komme når du er 30. Eller kanskje det drøyer til 40. Eller 50. Hvorfor vil man vite om noe slikt? Hva gjør det med livet å gå å vente på at det smeller?

Dette siste er en av de uheldige «bivirkningene» jeg tenker på. Men det er flere. Alle disse svarene (som egentlig sier null og niks) som kommer har en tendens til å skape unødig uro. Foruten at det kan være personlig tungt, så tar man gjerne turen innom helsevesenet med sine bekymringer. Og belaster dette helt uten grunn. Det er altså også et samfunnsøkonomisk aspekt her. Siden folk ikke har kompetanse til å vurdere svarene selv, så kan man også tenke seg at det gir en falsk trygghet slik at man feks oppdager sykdom (som altså like gjerne kan dukke opp om du tester «negativt») for sent.

Så var det om det er trygt. Slike tester gir svært sensitive data. Føler du deg trygg på at en kommersiell aktør på andre siden av verden har god nok datasikkerhet? Føler du deg trygg på at data ikke selges videre? At prøven destrueres og ikke kan brukes til ytterligere testing (man kan kartlegge hele genomet ditt, data som en gang i framtiden kan si ALT om deg)? I dag kan man gjerne si at «neida, her i Norge er forsikringsselskapene og potensielle framtidige arbeidsgivere fornuftige», men verden er i rask utvikling og ingen vet hvordan ståa er om 20 eller 30 år.

Forskerne har bare så vidt begynt å forstå hvordan genene henger sammen. De aller fleste sykdommer er polygenetiske, og man har bare så vidt begynt å skrape i overflaten av hele sammenhengen. Inntil forskerne vet mer så er det bare tull å ta slike tester. Det gir ingen som helst medisinsk mening å gjennomføre slike tester som undersøker rubbel og bit. Det er på ingen måte helsefremmende. Helsevesenet tilbyr gentester der hvor det er fornuftig og hvor det finnes tester som gir fornuftige svar. På mistanke, familiehistorie osv - det holder i massevis. Så har man hele vepsebolet med datasikkerhet og at det til syvende og sist er det offentlige helsevesenet som må bruke sine begrensede ressurser til å berolige friske mennesker. Jeg synes det er meget fornuftig å bare legge den ballen død ved å gjøre det ulovlig i Norge. Spesielt interesserte kan få det gjort i utlandet via post, men de bør ta seg bryet med å lese nøye igjennom hva man samtykker til når man benytter seg av tjenestene. Og der sparer de ikke på ord, gjerne både juridiske og medisinske termer, an mass.
Det handler ikke om å umyndiggjøre folk, snarere tvert i mot. Det handler om å bl.a. beskytte barn i henhold til allerede eksisterende lovverk.

Og det er litt betenkelig at noen skal kunne hente ut en rapport om din helsetilstand bare ved å stikke av med en spyttprøve fra deg. Det er ingen garanti for opphavet til prøven i disse selvtestene, som gjør det ganske uforsvarlig å utlevere så mye helseinformasjon basert på dem.
Trådstarter
36 3
Sitat av lidran Vis innlegg
Om det bør være lovlig å tilby slike tester i Norge er nå en sak. En helt annen er om det er noe poeng å teste seg. Dernest kan man diskutere om det er trygt (datasikkerhet, hvem eier informasjonen om deg) og om det faktisk kan ha noen uheldige bivirkninger.

Når det gjelder om det er noe poeng med slike tester, så er svaret et klart nei. For at en slik test skal noe for seg må den for det første kunne gi en klar pekepinn på sykdom. Hvis det er tilfellet så må det finnes behandling for sykdommen som kan settes i gang før sykdommen debuterer.

Dagens tester kan i all hovedsak si noe om øket risiko for forskjellige tilstander/syldommer. Det være seg hjerteproblemer, forskjellige krefttyper osv. Problemet er at testene er usikre. De ser etter noen markører som ser ut til å være assosiert med den eller den sykdommen. Problemet er at ikke alle som har denne markøren blir syke og sjansen for å evt utvikle sykdommen er bare større enn for de som ikke har markøren. Det hjelper deg ingenting. Det du foretar deg i livet vil være svært mye viktigere. Røyk, alkohol, kosthold, fysisk aktivitet og stress er mye viktigere faktorer. Du kan ikke på noen måte si at «ok, jeg har ikke den markøren - da kan jeg slippe meg litt mer løs». Det er helt verdiløs informasjon.

Så er det noen tester som kan gi definitive svar. Problemet er at dette er sykdommer uten behandlingsalternativer. Huntingtons for eksempel. En forferdelig nevrologisk sykdom med dødelig utfall. Den kan komme når du er 30. Eller kanskje det drøyer til 40. Eller 50. Hvorfor vil man vite om noe slikt? Hva gjør det med livet å gå å vente på at det smeller?

Dette siste er en av de uheldige «bivirkningene» jeg tenker på. Men det er flere. Alle disse svarene (som egentlig sier null og niks) som kommer har en tendens til å skape unødig uro. Foruten at det kan være personlig tungt, så tar man gjerne turen innom helsevesenet med sine bekymringer. Og belaster dette helt uten grunn. Det er altså også et samfunnsøkonomisk aspekt her. Siden folk ikke har kompetanse til å vurdere svarene selv, så kan man også tenke seg at det gir en falsk trygghet slik at man feks oppdager sykdom (som altså like gjerne kan dukke opp om du tester «negativt») for sent.

Så var det om det er trygt. Slike tester gir svært sensitive data. Føler du deg trygg på at en kommersiell aktør på andre siden av verden har god nok datasikkerhet? Føler du deg trygg på at data ikke selges videre? At prøven destrueres og ikke kan brukes til ytterligere testing (man kan kartlegge hele genomet ditt, data som en gang i framtiden kan si ALT om deg)? I dag kan man gjerne si at «neida, her i Norge er forsikringsselskapene og potensielle framtidige arbeidsgivere fornuftige», men verden er i rask utvikling og ingen vet hvordan ståa er om 20 eller 30 år.

Forskerne har bare så vidt begynt å forstå hvordan genene henger sammen. De aller fleste sykdommer er polygenetiske, og man har bare så vidt begynt å skrape i overflaten av hele sammenhengen. Inntil forskerne vet mer så er det bare tull å ta slike tester. Det gir ingen som helst medisinsk mening å gjennomføre slike tester som undersøker rubbel og bit. Det er på ingen måte helsefremmende. Helsevesenet tilbyr gentester der hvor det er fornuftig og hvor det finnes tester som gir fornuftige svar. På mistanke, familiehistorie osv - det holder i massevis. Så har man hele vepsebolet med datasikkerhet og at det til syvende og sist er det offentlige helsevesenet som må bruke sine begrensede ressurser til å berolige friske mennesker. Jeg synes det er meget fornuftig å bare legge den ballen død ved å gjøre det ulovlig i Norge. Spesielt interesserte kan få det gjort i utlandet via post, men de bør ta seg bryet med å lese nøye igjennom hva man samtykker til når man benytter seg av tjenestene. Og der sparer de ikke på ord, gjerne både juridiske og medisinske termer, an mass.
Vis hele sitatet...
Og der kom kameraten fra Rødt inn i rommet.

Her syns jeg du spekulerer grovt. Og om det er noe vits i å foreta testen? Hva med å la individet svare på det selv.

For min egen del handler det om noe som du ikke toucher innom i det hele tatt, uten at jeg vil gå nærmere inn på det her.
Sitat av DoubleD Vis innlegg
Og der kom kameraten fra Rødt inn i rommet.

Her syns jeg du spekulerer grovt. Og om det er noe vits i å foreta testen? Hva med å la individet svare på det selv.

For min egen del handler det om noe som du ikke toucher innom i det hele tatt, uten at jeg vil gå nærmere inn på det her.
Vis hele sitatet...
Hva i herrens navn har Rødt med dette å gjøre?? Slutt å tillegg meg politiske holdninger jeg ikke har!

Du påsto Norge er et nisseland fordi de ikke vil legge til rette for innenlands gentesting. Jeg forklarte hvorfor slike tester er meningsløse - og bare av den grunn bør du skjønne at Norge kanskje ikke er så nissete. Den medisinske delen jeg snakker om er overhodet ikke «spekulasjoner», det er fakta. Det er meningsløse tester. Problemene rundt datasikkerhet og misbruk av data er også høyst reelle. Overbehandling av pasienter er heller ikke spekulasjoner. Det vil skje. Det nærmeste jeg kommer spekulasjoner er muligheten for underbehandling, men det er ikke tatt ut av luften det heller.

Du har selvsagt all rett til å mene at det bør være mulig å gjøre slike tester i Norge - jeg mener altså ikke det, uten at jeg vil stå på barrikadene å protestere om det skulle skje. Jeg kunne ikke brydd meg mindre hvilke tjenester du bestiller fra utlandet, men når et slikt tema kommer opp og samtlige stemmer i at det er «nissete», så synes jeg det er greit å skape litt balanse. Slike tester høres veldig ufarlige ut, helt til du sitter med noen svar som gjør deg redd. Det synes jeg folk skal ha kunnskap nok til å tenke igjennom. Hvorfor betale for en meningsløs test?

Det er enda flere aspekter ved slike tester som gjør dem til en dårlig idé. Foruten fare for misbruk som nevnt av Deezire, så er det slik at om du tester deg selv så tester du også slekta di i stor grad - noe som kan skape kinkige situasjoner. Jada, folk må velge også det selv, men det må være informerte valg.

Jeg aner ikke hva du skal bruke testen til, og det bryr meg ikke - men når du raser over at du ikke får gjort gentester med helseopplysninger, så må du forvente å få svar på det temaet. Ingen her er tankelesere ... tror jeg. Og for all del, folk må gjerne få grave i egne helseopplysninger (sånn rent bortsett fra at det man får knapt kan kalles helseopplysninger), men at Norge skal bruke folks skattepenger for tilrettelegge for slikt her, og gjennom det legitimere en meningsløs, ressurssløsende, etisk tvilsom praksis - det er alt annet enn nissete.
Sitat av lidran Vis innlegg
Så er det noen tester som kan gi definitive svar. Problemet er at dette er sykdommer uten behandlingsalternativer. Huntingtons for eksempel. En forferdelig nevrologisk sykdom med dødelig utfall. Den kan komme når du er 30. Eller kanskje det drøyer til 40. Eller 50. Hvorfor vil man vite om noe slikt? Hva gjør det med livet å gå å vente på at det smeller?
Vis hele sitatet...
Jeg er ganske enig det meste av det du skriver, men akkurat her vil jeg påpeke noe viktig: Familieplanlegging. Hvis du ønsker deg den klassiske pakka med kone og barn og stasjonsvogn, så er det fullt mulig å få det på plass før sykdommen melder sin adkomst - men konsekvensen er at ekteskapets bedre halvdelen blir enke(mann) og barna vil oppleve at den ene forelderen endrer personlighet, forvitrer, blir dement - og dør. Og verst av alt: Barna risikerer å lide samme skjebne. Dersom du har setesdalsrykkja* i slekta bør du etter mitt syn kanskje vurdere å ikke stifte familie uten å undersøke om du faktisk får den. Mange vil hevde at det er umoralsk å risikere å føre sykdommen videre (her unnlater jeg veldig spesifikt å flagge mitt eget standpunkt), men samtidig vil nok også de fleste enes om at det er dumt å forsake muligheter og ønsker hvis du nå ikke kommer til å få den. Det er dumt å skulle gå og bekymre seg for det uunngåelige, men en negativ test kan jo også gi en sjelefred man ellers ikke ville oppleve. Og hey, vi skal alle dø. Det er ikke noe vi nødvendigvis går og bekymrer oss for hele tiden. En person med anlegg for huntingtons vet hva som sannsynligvis blir livets utgang, men summa summarum er det kanskje ikke de enorme forskjellene fra den eksistensielle angsten vi alle har anlegg for.

Jeg har ikke gjort meg opp noen veldig konkrete meninger på dette feltet, men jeg synes det finnes gorde argumenter for og imot å la seg teste. Nok til at jeg ikke kategorisk vil avvise det slik du gjør, i alle fall.

Sitat av DoubleD Vis innlegg
Og der kom kameraten fra Rødt inn i rommet
Vis hele sitatet...
Spar deg for slik tilbakestående retorikk.

Sitat av DoubleD Vis innlegg
Her syns jeg du spekulerer grovt. Og om det er noe vits i å foreta testen? Hva med å la individet svare på det selv.
Vis hele sitatet...
Det er greit nok. Jeg tolker det du skriver til å peke i retning av idéen "din frihet slutter der min begynner og vice versa". Det er en grei tommelfingerregel. HVis vi anvender den på gentester, så ser vi imidlertid at din frihet til å ta slike tester grovt tråkker over på dine slektningers: Dersom jeg har full oversikt over dine gener kan jeg si forferdelig mye om dine foreldre, dine søsken og dine barn. Dersom mine foreldre hadde latt seg kartlegge på denne måten, så hadde jeg blitt eitrende forbanna av årsaker som burde være opplagte. Dette er muligens det sterkeste argumentet mot slike tester; du kan ikke avsløre noe om deg selv uten å samtidig avsløre masse om mennesker som ikke samtykker.

Det sagt, så tror jeg denne utviklingen utelukkende går én vei. For ti år siden ble domfelte forbrytere i alvorlige straffesaker DNA-registrert. Nå blir i praksis alle som har befatning med politiet det. Den gangen lagret man kun såkalt "søppel-DNA". Dette er sekvenser som kan benyttes til å unikt verifisere en identitet, men som ikke forteller noe særlig om fysisk utseende, medisinske tilstand eller denslags. Det arbeides imidlertid med å få på plass full kartlegging, noe som selvfølgelig kommer til å skje. Personlig tipper jeg at våre barnebarn kommer til å gjennomgå full DNA-registrering ved fødsel og at skillet mellom sykehusenes og politiets tilgang til opplysningene forsvinner. Jeg liker det ikke, men jeg kan ikke helt se hvordan det skal kunne stoppes. Sett at jeg begynner å sanke inn sigarettsneiper, snusklyser, tomme brusflasker og tyggegummi fra gata og analyserer det hjemme. Jeg kan lkage meg et imponerende stort DNA-register i løpet av svært kort tid på den måten. Dersom jeg samarbeider med en håndfull likesinnede rundt om i verden i et open source prosjekt med hensikt å kartlegge all DNA vi finner på gata, så skal det faktisk ikke så mye til før en signifikant prosentandel av verdens befolkning er kartlagt og publisert. Jeg ser ikke helt hvordan denslags skal kunne kontrolleres.
Sist endret av Myoxocephalus; 27. desember 2018 kl. 13:04.
Sitat av SkammeligNykter Vis innlegg
Noen idè om hvordan det hadde blitt med helseforsikring om det er registrert at du har mottatt slike opplysninger?
Vis hele sitatet...
Tenkte det samme, men er dette er grunnlaget for ett forbud til. s
Staten/politikere har i stor grad påtatt seg en foreldrerolle over befolkningen... Er ikke anerkist forresten, hehe..
Jeg har tro på denne teknologien, rekner med dette vil bli mer "mainstream" før jeg blir gammel. Men det er potensielt negative sider.
Det jeg egentlig ville spør om, hvordan er betingelsene på slike tjenester? Kan man stole på at opplysningene ikke havner hos en 3part?
Går ut ifra det eksisterer seriøse firmaer, men jeg har ikke lest mye om dette. Vet bare om potensialet og bruksområder, samt potensielle negativer.

Hvorfor er det ingen norske firmaer som benytter sjansen på og starte her? Er det ulovlig, og har vært det siden det ble mulig og tjene penger på det?

Skriver på dum tlf, beklager viss innlegget er rotete, og skrivefeil..
Sist endret av sneipen; 26. desember 2018 kl. 17:50.