Det kunne vært interessant å høre om andre har erfaringer med migrene og hva dere evt. bruker for dette?

Jeg har både migrene (kronisk) og Hortons. Mer konkret: Migreneanfall 6-7 dager i uken fra ca mars/april til september/oktober hvert år. Hortons er jeg litt usikker på hvor ofte jeg egentlig har, da jeg er nylig diagnosistert (trodde det bare var en ekstrem/ny form for migrene eller noe). Jeg har iallefall hatt 4 sikre Hortons-anfall den siste måneden, og jeg har gjerne migrene i tillegg (kanskje vanskelig å unngå når jeg har det så hyppig).

Jeg fikk diagnosen i 2008, men da med sjeldne anfall. Hyppighet har økt årlig, og siden 2013 vært av "kronisk" karakter i tidsrommet jeg nevner. Fra 2016 har jeg beviselig hatt Hortons i tillegg, og migrenen har lammet meg fullstendig (mer intense anfall, mer oppkast osv).

Jeg fikk først imigran, siden voltaren i tillegg. Med tiden skiftet til maxalt (bedre effekt), og får også paralgin forte/tramadol ved siden av hvis maxalt/voltaren ikke tar det. For kvalmen bruker jeg zofran (tåler ikke afipran).

Har også forsøkt voltaren-injeksjoner (hjelper ofte godt, antar at det kan være fordi jeg bl. a. har senebetennelse, bursitt og nerveskade i nakken i tillegg?), petidin (ble verre), ketogan (husker ikke om det hjalp, ble så redd), oksygen (hjalp, men kun fått det en gang). Bruker oxynorm for andre ting - ikke effekt på hodet. Fått ketorax for andre ting - hadde effekt på hodet etter to doser.

Av forebyggende har jeg prøvd metoprolol (fikk konstant sånn du får når du reiser deg for fort.. blodtrykksfall? Ble altså skamdårlig med oppkast, hjertebank, svimmelhet, kvalme, uvelhet, kaldsvetting osv), atacand (allergisk), isoptin (allergisk og fikk skikkelig magetrøbbel). Bruker også voltarol gel for å prøve å unngå så mye medikamenter (kan hjelpe litt på skuldrene/totalsituasjonen, men ikke migrenen dessverre).

Har også prøvd fysioterapi (hjalp litt kortvarig), naprapat (hjalp litt kortvarig), kiropraktor (hjalp litt kortvarig), healer (hjalp ikke), akupunktur (hjalp ikke) og hypnose (hjalp ikke) - men dette blir veldig dyrt i lengden (har ikke allverdens økonomi) og vanskelig å komme seg på slikt når jeg har sterke smerter og/eller ikke kan kjøre bil pga medisinene (kan ikke ta buss når jeg har migrene, og jeg sliter også mye med magen som kompliserer bussing). Trente også mye styrke en periode, ble snarere verre enn bedre.

Har vurdert botox, men ser det kan forverre Hortons og i ca 1/3-50% av tilfellene også migrene. Da jeg fikk kortisonsprøyte mot bursitt ble migrenen noe bedre. Har stått på solu-cortef/prednisolon mot andre ting, og da har jeg omtrent ikke hatt migrene. Har også forsøkt voltaren-kurer mot skulderproblematikken, men skal egentlig unngåes pga magen.

Så, ja, jeg er interessert i tips og råd selvfølgelig - og å høre hva dere andre bruker/har effekt/ikke effekt av. Jeg vet at det er individuelt selvfølgelig, og jeg drøfter jo eventuelle tips/ting som har hjulpet andre med lege eller nevrolog (endelig fått oppfølging hos nevrolog for første gang i juli, men det er lenge til neste time og jeg har også ventet en stund på tilbakemelding på om jeg kan få prøve annen forebyggende medisin ettersom isoptin ikke fungerte - så tenkte å høre her om tips i mellomtiden).

Tar selvfølgelig gjerne i mot ikke-medikamentelle råd også! (Og eventuelle teorier om hvorfor jeg er bedre den lille delen av året?)
Om det er noe sånn kjerringråd eller andre ting man kan gjøre :-)
(Har prøvd sånne trykkpunkter)

PS: Håper jeg postet riktig sted!

Kan dele min historikk med clusterhodepine og sopp. Jeg begynte av urelaterte årsaker å leite flein i 2016, 25 år gammel, har lett hvert år siden, og har dyrka frem cubensis. Min første "erfaring" var en kopp med to teposer og 8 godt voksne sopper som jeg trakk lenge, men jeg spiste ikke legemet. Lå på sofaen i høstmørket og gjespa, det var helt stille, jeg var døsig og nøt stillheten.

I løpet av 2016 eller 2017 begynte jeg å få aura-migrene som kunne vare i 10-30 minutter, men det var ingen hodepine inn i bildet.

En helg i mars 2018 skulle jeg ha et par kamerater på besøk, vi hadde funnet masse flein og skulle ta 1-2 gram sammen. Vi liker stort sett bena på bakken, og slik er det enda. Noen dager i forveien trodde jeg at jeg hadde fått tannpine, og verre ble det da jeg drakk øl - tenkte det hadde noe med sukker/kullsyre å gjøre, så jeg rensa tenner febrilsk i håp om å lindre det jeg opplevde som betent tann. Om nettene våknet jeg med en dundrende pine. Jeg dro til tannlegen den uka, og hun fant ingen feil. Men jeg insisterte, "du må fikse den tanna, jeg kjenner det, det er den, jeg får ikke sove om nettene plsss fix it", hun ga etter og rotfylte den friske jekselen, og det kosta vel nærmere 6500 kroner. Og pina ga seg heller ikke.
Da det ble helg og de kom på besøk, spiste vi og tok en pils, og der var jeg pån igjen med det som føltes som tannpine (PS alkohol trigger cluster i aktiv periode). Jeg tenkte fortsatt at det her er relatert til tenner, så jeg renset i vel 40 minutter før det ga seg og jeg kunne sette meg med kameratene mine igjen. Deretter spiste vi sopp og lo mye. Og her er det riktig nok mulig at det bare er tilfeldigheter, men jeg hadde altså ikke pine etter den helga.

Deretter fikk jeg det igjen i februar 2022, nesten fire år etter første runde. I mellomtiden har jeg tatt kanskje 1-4 gram sopp per år, rekreasjonelt, men nå var det ca. 1,5 år siden forrige gang.
Det tok meg så hardt og fort, og jeg drøyde legekontakten i sikkert 3-4 dager, så lenge at jeg mista hodet helt og ringte legevakta sent på kveld. Søvnløs, redd, snikende angst. Han i andre enden tok meg på alvor, men kunne ikke annet enn å lindret sinnet mitt, og motiverte meg til å ringe legekontoret dagen etter og be om time på dagen.
Da kom til meg til legekontoret ble jeg møtt av en hyggelig dame som også tok meg på alvor, men hun gikk rett i migrene-sporet. Fikk prøvd forskjellige migrenetabletter som ikke tok smertene. Og siden jeg følte meg grei på dagtid så tenkte jeg at 50% sykemelding må rekke, da kan jeg jobbe når jeg er frisk. Men det ende med at jeg kræsja desto hardere. Jeg stritta i mot smertene, strammet kroppen og kunne ikke sitte i ro, og jeg endte opp med å sove sittende i 14 dager på sofaen. Jeg var så inni det svarteste helvete ødelagt i kroppen. Hodet også. Jeg fikk 100% sykemelding altså, jeg bare skjønte ikke at det var det jeg trengte. Jeg ble også henvist til nevrolog forresten, da jeg kom inn dit hadde jeg bare en vanvittig spenningshodepine selve hodepinen hadde gitt seg, men jeg fikk diagnose klasehodepine etter 20 minutters konsultasjon. Fikk injeksjonssprøyter som jeg aldri fikk brukt, også fikk jeg medisin som går på blodtrykk(?), som skal forebygge cluster. Fikk også med meg tabletter mot magesår, og blodtrykksmedisinen skal både opp- og nedtrappes. Jeg rørte aldri det heller.
Det dummeste er at jeg hadde 1,5g flein ferdig i kapsler, men jeg tok det ikke fordi jeg var så ille syk. Jeg hadde tenkt på dette, og jeg har visst om den mulige koblingen mellom cluster og sopp siden 2010 eller noe, da jeg så en dokumentar om en familiefar i amerika som dyrka sopp hjemme og brukte det mot hodepine.

Den 9. mars i år begynte det igjen. Noen dager i forveien kjente jeg at det "var noe", men den natta slo det inn. Jeg innser ganske fort at alt jeg hadde tenkt eller planlagt bare er å legge på is. Ble slått rett ut denne gangen også. Jeg fikk sykemelding og utskrevet sumatriptan-injeksjonssprøyter. Av den første sprøyta fikk jeg, skulle ikke tro det var mulig, ytterligere mer hodepine av, og nr. 2 og 3 fikk jeg effekt. Da forsvant selve hodepinen, men det flytta seg ned i nakken i stedet. Dessuten knøt alt av blodårer seg i brystet, nakken og rundt hodet/hjernen.
Det skulle ta 14 dager og netter i torturtilstand før jeg tok fleinsopp. Jeg kom til et punkt at enten kan jeg sitte i mørket på badet med hodepine, eller så kan jeg prøve dette nå, og se hva som skjer. Jeg hadde fått 3-4 timer med søvn den natta/morgenen, jeg var riktignok i elendig forfatning, men det var sol ute og en ganske fin dag. Jeg veide opp litt over 1 gram og pakket i kapsel, deretter tok det vel 2-3 timer med litt rydding og stell før jeg fikk meg til å ta det.
40-50 minutter etter inntak fada min daværende 3/10 hodepine ut. Fullstendig! Jeg hadde ikke hodepine, kroppen sank sammen, og jeg følte at jeg fløt utover i sofaen, jeg satte meg på gulvet, la meg tilbake der også og opplevde at jeg fløt utover. Jeg begynte å grine, jeg storgråt, av lettelse, det var vanvittig intenst. Det var den rake motsetningen av å sitte i bekmørket og ha mørke tanker. Jeg så på Der ingen skulle tru at nokon kunne bu, skrev litt i hodepineloggen og snakket med meg selv, bare for å ha litt realitetsjekk liksom.
Jeg følte at jeg kunne trent og gjort masse husarbeid og forskjellig, men fokuserte på å slappe av, koble av alt jeg tenkte jeg skulle gjort eller ikke gjort, kun hvile. Og når det gikk mot kveld og jeg ble trøtt, gikk jeg i seng. Og for første gang på to uker sov jeg sammenhengende, en hel natt, i ni timer! Dagen etter tok jeg 1 gram til, og ytterligere 1 gram til 4 timer senere. Gikk tur ute, chilla hele dagen. Og påfølgende natt sover jeg i 12 timer! Riktig nok ikke sammenhengende, men dog. Og hodepinen? Før jeg tok sopp hadde jeg hodepine på rundt 3/10 på skalaen om morgenen. Etterpå ble det rundt 1-2/10, og det ble ikke noe særlig mer enn det. Nå er det vel nærmere 1,5 mnd siden clusterhodepinen ga seg, og jeg føler meg fortsatt "fyllesyk" om morgenen, har litt sporadisk hodepine (kanskje migrene, det føles i alle fall ikke ut som at jeg dør av dette). Har ikke drukket alkohol på over 2 måneder, ser ingen grunn til å avbryte den streaken heller.

Det er litt tilfeldig med den soppinteressen og hodepinen min, synes derfor det er vanskelig å si at det fungerer. Men jeg har hatt 4 og 2 år mellom hodepinerunder, og rundene jeg har hatt har hatt fra 10-14 dager. Kanskje kan fraværet av hodepine ha en sammenheng med rekreasjonell bruk av sopp.
Neste gang venter jeg ikke 2 uker før jeg prøver det, og da får jeg kanskje endelig konkludert om det faktisk fungerer eller ikke.

Beklager rotet og veggen med tekst, men still heller spørsmål om noe er uklart.

Jeg kan nevne at jeg skrev i loggen: "Det føles som at hjernen bader i balsam!".