Hei, litt fra Betty, igjen.
Jeg har fått en skjelden sykdom, vil ikke skrive diagnosen for å unngå å bli identifisert. Sykdommen tapper kalk fra skjeletter og frigjør det til blodet. Dette fører til nyrestein, beinskjørhet, avleiringer til blodårer, med risiko for hjerteinfarkt og hjerneslag . Behandling er operasjon, men jeg må bli mye sykere før det blir aktuelt. Alle blir operert før eller siden, dersom en ikke dør av karsykdom da.
Hva er logikken i å vente?
Jeg blir litt frustrert, ønsker å kvitte med sykdommen.
Klem fra Betty

Du har ikke forsikring som du kan bruke, eventuelt gjennom jobben? Noen arbeidsplasser betaler behandling fordi det kan være billigere enn å ha en som blir mye borte pga dette "dyr i drift".

Det er jo for all del mulig at noen her kan gjette hvilken sykdom du har, ut fra beskrivelsen din, og tilfeldigvis vet svaret på spørsmålet ditt, men er det ikke uansett bedre å bare spørre legen din om dette her? Hvis du må bli sykere før de tyr til behandling, så bør det absolutt være noe de kan begrunne på strak arm. Da vet du også at det er kyndig medisinsk personell som gir deg svar. Du vet aldri hvem som svarer bak nickene her inne. Medisinske spørsmål bør tas med medisinsk personell!

Jo, jeg vet at de færreste her er leger. Likevel kan jeg få gode råd om hvordan jeg best kan kommunisere med lege og spesialist.
Det kan være medlemmer som har egne erfaringer jeg kan lære av.
Klem fra Betty

Høres ut som primær hyperparathyroidisme. Er du under 50 år er det i utgangspunktet operasjonsindikasjon. Hvis det er fastlege som har stilt diagnosen bør du be om henvisning til endokrinolog, hvis det endokrinolog som har stilt diagnose kan du jo alltids be om second opinion ifht. behandling et annet sted.

Hvis det er en meget sjelden sykdom, hør med frambu.no senter for sjeldne diagnoser.
De kan kanskje være behjelpelig videre. Just my two cents. Lykke til :-)

Du gjetter riktig Anonym.
Jeg har fått diagnosen av endokrinolog.
Dessverre har Betty passert de femti med noen få år, ellers hadde operasjonen vært i boks med det sammme.
Rart å håpe på at ultralyd av nyrer skal oppdage nyresteinen og avleiringer. Det er også operasjons indikasjon.
Sykdommen er nok ikke skjelden nok for Frambu, men jeg skal sjekke likevel.
Jeg tar gjerne i mot flere råd og tips.
Klem fra Betty

Jeg som "gjettet" korrekt diagnose, generelt når det kommer til operasjonsindikasjon er det følgende som gjelder:
S-Ca (albuminkorrigert) > 2,75 mmol/L
Påvist nyrestein eller nefrokalsinose
Osteoporose (T-score < -2,5) og/eller lavenergi fraktur.
Alder < 50 år uansett s-Ca
Redusert nyrefunksjon med eGFR < 60 ml/min.

Jeg forstår at å ha tilstanden skaper angst, tilstanden er vanligvis ikke noe som gir skader på kort sikt, men en operasjon er ikke reversibel og evigvarende. En operasjon medfører en viss grad risiko for komplikasjoner, som sårinfeksjon, blødning og nerveskade (både nervus laryngeus recurrens og superior) som kan gi evigvarende heshet eller tap av stemme.

Jeg anbefaler at du sørger for at du blir osteoporoseutredet(benskjørhet) med DXA (hvis dette ikke er gjort), fyller greit opp med Vitamin D og sørger for at kalsiumnivået blir overvåket over tid. Det er bare dumt å forhaste seg med kirurgi

Tusen takk for flott svar Tropisk Gjedde, det oppklarte mer en endokrinologen. Er det ok å ta D vitamin tilskudd?
Klem fra Betty

Det er mange som lever med primær paratyroidisme over lang tid uten komplikasjoner og uten at de selv merker noe til sykdommen. Ved fravær av osteoporose, nyrestein eller andre organkomplikasjoner, er det nok å følge med på blodprøver 1-2 ganger i året.

Velkommen til helse Norge.
Ta opp et nytt lån på boligen, og ta operasjonen i Amerika?

Du kan fint ta operasjonen i Noreg og, men som nevnt over så er det ein risiko med alle operasjoner - og om sjukdomen ikkje fører til plager er operasjon unødvendig:

Det er også nesten akkurat det samme, som det jeg tenker. Enhver operasjon og innleggelse i narkose innehar en viss risiko. Jeg antar legen vurderer fortløpende risikoen med Bettys lidelse, sammenlignet med operasjonen. Jeg tror også, at hvis legen vurderer operasjonen som absolutt minst farefullt av disse to mulighetene, så bærer det rett inn. Lykke til Betty!

Tusen takk til dere fine folk. Jeg stoler på helsevesenet her i vårt land.
Klem fra Betty