TS, siden siste sitate ditt i siste innlegg av*pi indikerer at du ikke er fornøyd etter 30 kommentarer, velger jeg å prøve meg.
Beklager hvis det blir mye repetisjon fra tidligere, har bare skummet tråden så langt.
I medisinsk forskning har vi noe som kalles
kasus (eng. case study eller case report). Dette er detaljerte beskrivelser av sykdoms- og eventuelt behandlingsforløp hos enkeltpasienter. Hensikten er å supplere statistikk med dybdekunnskap, eller opplyse den medisinske verden om sjeldne tilstander og/eller eksperimentell behandling der statistikk er vanskelig å oppdrive grunnet lite utvalg.
Her er et vilkårlig utvalg fra førstesiden av
PubMed med et søk etter kasus om spontan remisjon av lymfekreft:
På PubMed finner du det meste av engelskspråklige fagfellevurderte publikasjoner innen bioteknologi (medisin, biologi, m.m.).
Noen av artiklene er gjemt bak betalingsmur, men du får gratis tilgang ved å f.eks. sende en av forfatterne en forespørsel. Forfattere og medforfatter står de fritt til å dele sin egen forskning.
Som du ser, er ikke dette fullstendig uinteressant for forskerne.
Hvis de ikke har hevet seg over Terje, er det ikke fordi de føler seg truet av at kreften hans er i remisjon. Ei heller for å straffe hans noe alternative verdensbilde.
Har ikke hørt podcasten, så kjenner ikke hele hans historie, men tok en rask titt på Wikipedia, og hvis jeg skal spekulere, er følgende gode forklaringer på hvorfor han ikke har fått et eget kasus:
a) Ufullstendig sykdomshistorie
Når skrev han under på papirene om å la seg studere? Hvis han gjorde som Tarjei Theo Flove og skydde leger i lengre tid, hvordan skulle de da ha kunne tatt prøver og gjort observasjoner underveis?
Hva er det å skrive om når de ikke kan peke til konkrete data i form av blodverdier, tidspunkter for hendelser, og hans vaner på den tiden?
Hvis han fikk kreftdiagnose, trakk seg tilbake, og deretter fikk konstatert at han var kreftfri i lang tid etterpå, er dette antagelig i tynneste laget for et kasus.
b) Mangel på tid og ressurser
De fleste kreft-leger og -forskere jeg kjenner til, er
vilt travle.
Du skriver innledningsvis at Terje også fikk beskjed om dette i sin kommunikasjon med Radiumhospitalet.
Jeg fikk selv konstatert en meget sjelden type svulst for noen år siden som legene ikke helt visste hvordan de skulle angripe.
Mitt sykdomsbilde stemte ikke overens med den faglitteraturen på den tiden fastslo, så jeg foreslo ovenfor spesialisten at hun kunne skrive et kasus på det. Hun var positiv, men sa at det antagelig var for tidkrevende til at det lot seg gjøre.
Det endte med at min historie etter hvert ble lagt fram på en relevant konferanse for andre fagfolk. Dette er ofte en raskere måte å få ut informasjon da fagfellevurdering kan ta både måneder og år.
Uansett hvor skuffet du er over Helsevesenet, så er det bare 24 timer i døgnet. En spesialist er ofte lege og forsker i ett. Med sjeldne tilstander, er det ikke alltid fagkompetanse strekker til fordi det
rett og slett mangler folk. De er tross alt bare mennesker av kjøtt og blod de også.
Nyttig tillegsinformasjon om forskning
Forskningsresultater og medisinsk praksis beveger seg ofte i drastisk forskjellige tempo.
Vanligvis tar det mange år før forskningsresultater medfører en endring i medisinsk praksis.
Forskning på ME er ett eksempel. Her har mange fagfolk på bl.a. Haukeland funnet noen interessante koblinger, men det vil nok ta mange år før vi begynner å se disse implementert på sykehusene. For ikke å nevne før kunnskapen finner veien ned til allmennpraktikanter!
Å utvikle et medikament, eller innføre en ny behandlingsform, kan ta 5, 10, 20 år, avhengig av hvor mye penger og fagfolk de kaster på problemet.
En må også ha nok frivillige som sier ja til å la seg eksperimentere på. Dette henger sammen med de
veldig strenge reglene for etikk og vitenskapsmetodikk som gjelder for
kliniske studier.
Det ble nevnt forskning på tarmbakterier over. Det har vært veldig i vinden de siste par årene, men har vært et eget felt i 20 år, minst. Det samme gjelder forskning på bakterier i jordsmonnet.
Felles for disse er at det omhandler såkalte ikke-patogene bakterier. Altså, bakterier som ikke medfører sykdom hos mennesker. De aller fleste mikroorganismer tilhører denne gruppa, men vi vet relativt lite om dem sammenliknet med de som medfører sykdom hos oss.
Problemet er til dels at
grunnforskning (forskning uten annen umiddelbar anvendelse enn å generere mer kunnskap) ofte blir underprioritert. Det samme gjelder desverre forskning på veldig sjeldne tilstander.
Du har kanskje et lite knippe med forskere som klorer til seg noen midler slik at de kan fortsette, men så lenge det de gjør ikke har noe umiddelbart bruksområde for storsamfunnet, går det i sneglefart.
Forskning er en veldig stor, veldig tungrodd maskin som i all hovedsak smøres av økonomi.
Håper dette svarte på noen av spørsmålene du hadde rundt dette, TS.
TL;DR: Antagelig er dette et klassisk tilfelle av mangel på tid og resurser i form av penger og fagfolk.
Etiske regler for medisin og forskning kan også gjøre det vanskelig å obersvere noen som ikke vil ta i bruk effektiv behandling.