Du må være registrert og logget inn for å kunne legge ut innlegg på freak.no
X
LOGG INN
... eller du kan registrere deg nå
Dette nettstedet er avhengig av annonseinntekter for å holde driften og videre utvikling igang. Vi liker ikke reklame heller, men alternativene er ikke mange. Vær snill å vurder å slå av annonseblokkering, eller å abonnere på en reklamefri utgave av nettstedet.
  20 2649
Så nettopp på CSI. Der nevnte de Klinefelters syndrom. Ble noe nysgjerrig og leste litt mer på nett. Synes det er interessant og vil vite mer.

Har noen av dere kjennskap til dette? Noen av dere (eller bekjente) som "lider" av det?
Er det mer å vite om sykdommen enn hva google kan fortelle deg?
Hvis du ikke fant det selv så kan du gå på hjemmesiden http://klinefelter.no/ , forumet er lukket, men du kan vel alltids fyre løs spørsmål på kontaktadressen.
Er vell gjerne ikke en sykdom, men en måte å putte en god del av befolkningen under "en kam", slik at man kan presse mer penger ut av en brukergruppe.
Sitat av Blackkoz Vis innlegg
Er vell gjerne ikke en sykdom, men en måte å putte en god del av befolkningen under "en kam", slik at man kan presse mer penger ut av en brukergruppe.
Vis hele sitatet...
Du har helt rett i at det ikke er en sykdom, men jeg ser ikke hvordan man skal kunne presse mer penger ut av folk fordi de har Klinefelters syndrom? Medisin? Finnes ikke. Dette er noe man er født med, ikke noe som kan kureres. Man kan fjerne en del av symptomene ved å tilføre kroppen testosteron, men helt kvitt det blir man aldri.
Testosteron og fysioterapi koster penger =)
Sitat av Blackkoz Vis innlegg
Testosteron og fysioterapi koster penger =)
Vis hele sitatet...
Frikort...
du må vel legge ut 16-17 hundre før frikort? :P ikke så masse men gratis er det vell ikke .
Sitat av painmaster Vis innlegg
du må vel legge ut 16-17 hundre før frikort? :P ikke så masse men gratis er det vell ikke .
Vis hele sitatet...
Det er fortsatt ikke noe lureri i det, det er en behandling pga hvordan kroppen ens er laget, og siden frikort er noe som gjelder alle, kan jeg fortsatt ikke se hvordan man skal kunne presse mer penger ut av brukergruppen enn andre. Pengeproblematikk hører ikke med i denne saken.
ivar669's Avatar
Trådstarter
Den samtalen er vel litt off-topic?

Sitat av Blackkoz Vis innlegg
Er vell gjerne ikke en sykdom, men en måte å putte en god del av befolkningen under "en kam", slik at man kan presse mer penger ut av en brukergruppe.
Vis hele sitatet...
Det er jo en sykdom hvor du har en eller flere kjønsskromosomer for mye. En normal gutt har xy, disse har xxy, xxyy, xxxy eller xxxxy slik jeg har skjønt det.
altså... frikort gjør det ikke gratis. Det er bare noen andre som tar regningen
Med brostein i hånden
Johnny B's Avatar
Sitat av ivar669 Vis innlegg
Den samtalen er vel litt off-topic?



Det er jo en sykdom hvor du har en eller flere kjønsskromosomer for mye. En normal gutt har xy, disse har xxy, xxyy, xxxy eller xxxxy slik jeg har skjønt det.
Vis hele sitatet...
Om jeg ikke tar helt feil, så er det vel strengt tatt en kromosommutasjon, og ikke en sykdom? Er forøvrig støttetelefoner for jenter med trippel x syndrom, om noen føler seg truffet. ( Og med trippel x refererer jeg ikke til hva dere freaks forbinder med xxx, noe som gjerne kan ha en annen betydning )
Sist endret av Johnny B; 30. mars 2010 kl. 15:46.
Sitat av Johnny B Vis innlegg
Om jeg ikke tar helt feil, så er det vel strengt tatt en kromosommutasjon, og ikke en sykdom? Er forøvrig støttetelefoner for jenter med trippel x syndrom, om noen føler seg truffet. ( Og med trippel x refererer jeg ikke til hva dere freaks forbinder med xxx, noe som gjerne kan ha en annen betydning )
Vis hele sitatet...
Helt korrekt. Å angi noe som en sykdom fordrer at det finnes muligheter for å bli frisk av det. Hvis vi skal ta det på vanlig språk, ie lekmann, vil XXY kunne bli kalt en lidelse, altså noe man ikke kan bli "frisk" fra.

Men som trådstarter skriver, denne diskusjonen har nå gått offtopic, så da (for å komme på rett spor) undrer jeg litt på hva trådstarter egentlig lurer på ang XXY?
ivar669's Avatar
Trådstarter
Ok. Jeg kan kanskje ha brukt ordet "sykdom" feil, jeg beklager det.

Jeg lurte egentlig på om folk har erfaringer med dette. Om det er noen freaks som kan fortelle deres opplevelser rundt det. Ikke under tvang selvfølgelig. Hvis noen føler seg støtt av dette må jeg beklage, jeg er bare nysgjerrig.
Sitat av meitemark Vis innlegg
Helt korrekt. Å angi noe som en sykdom fordrer at det finnes muligheter for å bli frisk av det.
Vis hele sitatet...
ME (myalgisk encefalomyelitt) er et syndrom man kan bli helt frisk av.
Slik jeg har blitt forklart det av Dr.Nyland ved Haukeland Universitetssykehus er et syndrom en samling av forskjellige tilstander og sykdommer. Så da...
Med brostein i hånden
Johnny B's Avatar
Sitat av GothQueen Vis innlegg
ME (myalgisk encefalomyelitt) er et syndrom man kan bli helt frisk av.
Slik jeg har blitt forklart det av Dr.Nyland ved Haukeland Universitetssykehus er et syndrom en samling av forskjellige tilstander og sykdommer. Så da...
Vis hele sitatet...
Hva har det med saken å gjøre? Når du kan bli frisk fra alle sykdommer, men ikke fra alle syndromer ( selv om det finnes unntak ) Så kan du ikke bruke begrepene om hverandre. Men blir veldig vanskelig, og muligens helt feil å prøve og bestemme hvilke begrep som er riktig å bruke når man ikke engang har noen bestemt definisjon av begrepet i seg selv.

Ble som sagt veldig ot, så blir det siste fra meg.

Edit: Ser det ble litt dårlig formulert fra min side, men håper du skjønner hva jeg mener.
Sist endret av Johnny B; 31. mars 2010 kl. 02:00.
Sitat av ivar669 Vis innlegg
Jeg lurte egentlig på om folk har erfaringer med dette. Om det er noen freaks som kan fortelle deres opplevelser rundt det. Ikke under tvang selvfølgelig. Hvis noen føler seg støtt av dette må jeg beklage, jeg er bare nysgjerrig.
Vis hele sitatet...
Du vil sannsynligvis få problemer med å folk til å fortelle om egne erfaringer rundt dette, rett og slett fordi det rører med en av de tingene "man ikke snakker om" når det kommer til menn og gutter. Grunnet fraværende produksjon av testosteron blir man rett og slett steril, og det er få som har lyst til å innrømme at man har det slik. Steriliteten, eller fraværet av produksjon av spermier kan forhindres ved kunstig tilførsel av testosteron, men all den tid dette er stort sett noe som oppdages etter at man har passert puberteten når menn lurer på hvorfor det ikke blir barn av all pulingen, og da er det for sent å gjøre noe med den saken.
Sitat av Johnny B Vis innlegg
Hva har det med saken å gjøre? Når du kan bli frisk fra alle sykdommer, men ikke fra alle syndromer ( selv om det finnes unntak ) Så kan du ikke bruke begrepene om hverandre. Men blir veldig vanskelig, og muligens helt feil å prøve og bestemme hvilke begrep som er riktig å bruke når man ikke engang har noen bestemt definisjon av begrepet i seg selv.

Ble som sagt veldig ot, så blir det siste fra meg.

Edit: Ser det ble litt dårlig formulert fra min side, men håper du skjønner hva jeg mener.
Vis hele sitatet...
Da må jeg ha missforstått Meitemark, for jeg trodde han mente at så snart det var et syndrom var det uhelbredelig.
Sitat av GothQueen Vis innlegg
Da må jeg ha missforstått Meitemark, for jeg trodde han mente at så snart det var et syndrom var det uhelbredelig.
Vis hele sitatet...
Sykdom, noe man kan bli frisk av
Lidelse, noe man ikke kan bli frisk av
Syndrom, en sammensetning av flere forskjellige sykdommer/lidelser
ivar669's Avatar
Trådstarter
Sitat av meitemark Vis innlegg
Du vil sannsynligvis få problemer med å folk til å fortelle om egne erfaringer rundt dette, rett og slett fordi det rører med en av de tingene "man ikke snakker om" når det kommer til menn og gutter. Grunnet fraværende produksjon av testosteron blir man rett og slett steril, og det er få som har lyst til å innrømme at man har det slik. Steriliteten, eller fraværet av produksjon av spermier kan forhindres ved kunstig tilførsel av testosteron, men all den tid dette er stort sett noe som oppdages etter at man har passert puberteten når menn lurer på hvorfor det ikke blir barn av all pulingen, og da er det for sent å gjøre noe med den saken.
Vis hele sitatet...
Greit. Regnet egentlig med det, men som sagt, jeg er bare nysgjerrig. Jeg er ikke ute etter å henge ut noen.
Sitat av meitemark Vis innlegg
Du vil sannsynligvis få problemer med å folk til å fortelle om egne erfaringer rundt dette, rett og slett fordi det rører med en av de tingene "man ikke snakker om" når det kommer til menn og gutter. Grunnet fraværende produksjon av testosteron blir man rett og slett steril, og det er få som har lyst til å innrømme at man har det slik. Steriliteten, eller fraværet av produksjon av spermier kan forhindres ved kunstig tilførsel av testosteron, men all den tid dette er stort sett noe som oppdages etter at man har passert puberteten når menn lurer på hvorfor det ikke blir barn av all pulingen, og da er det for sent å gjøre noe med den saken.
Vis hele sitatet...
Noe jeg lurer på..
Leste på symptomer, der står det bl.a trøtthet og dårlig selvfølelse, liten selvtillit.. skjønner ikke helt hvordan dette kan gi klinefelter? Isåfall så er det ikke så alvorlig, med mindre jeg har helt missforstått dette(?)

Og når kan man si at man "jeg slapp unna klinefelter"?
Sitat av eskil2k Vis innlegg
Noe jeg lurer på..
Leste på symptomer, der står det bl.a trøtthet og dårlig selvfølelse, liten selvtillit.. skjønner ikke helt hvordan dette kan gi klinefelter? Isåfall så er det ikke så alvorlig, med mindre jeg har helt missforstått dette(?)

Og når kan man si at man "jeg slapp unna klinefelter"?
Vis hele sitatet...
Nei, man kan ikke FÅ Klinefelter. Man blir født med det, så enten har man det, eller så har man det ikke. Man kan få diagnosen, ikke lidelsen.

Rent statistisk sett er det sikkert over 50 her på forumet som har det, ettersom det er en vanligste kjønnskromosomforstyrrelsen med en forekomst på 1 per 500 – 800 levende fødte gutter. Så spørs det hvor mange som vet at de har det.

Trøttheten kommer fra mangel på testosteron, mens den dårlige selvtilliten kommer av (kan sikkert komme fra flere steder) alle de tingene som kan påvirke den, feks dårlige motoriske evner, feks dårlig balanse, en hørsel som ikke henger helt på greip, så det blir ofte missforståelser, språkvansker etc. Les gjennom symptomlisten og prøv å forestill deg hvordan du hadde hatt det hvis det var deg.

De aller fleste kan faktisk gjette seg frem til om man har Klinefelter eller ikke. Det er en forholdsvis enkel måte, nemlig om man har vært i stemmeskiftet. De aller fleste med Klinefelter har bestandig hatt den samme stemmen og har ikke vært i stemmeskiftet. Så har man mangelen av testosteron, det kan man se på når det kommer til mangel av kroppshår, feks skjegg. Bruker man måneder på å gro nok hår til at man får spørsmål om man glemte å barbere seg i går, er det et mulig tegn på at kroppen mangler noe.


edit: her er en bedre side på Klinefelter http://www.frambu.no/modules/diagnos...DiagnoseId=262
Sist endret av meitemark; 1. april 2010 kl. 06:38.